생글하게 웃으며 초롱초롱하던 눈동자. 눈 맞추며 옹알이하고 꼿꼿하게 가누던 목. 아이의 그런 모습을 더 이상 보지 못하게 된 건 아이의 생후 4개월 뒤쯤이었다. 물에 담가둔 솜처럼 축 처진 몸, 안으로 모여든 눈동자와 창백한 얼굴. 그렇게 '그녀'의 아이는 장애인이 됐다. 어느 날 갑자기. 예방접종 다음 날이었다.

"응급조치 후 구급차를 타고 대학병원으로 갔어요. 급기야 동공이 풀리더니 호흡까지 멈췄어요. 아이는 며칠이 지나서야 눈을 떴지만, 초점 없이 한곳을 응시하는 눈은 절 알아보지 못하더라고요."

불과 일주일 전까지 대학병원 간호사로 근무했던 그녀는 직감했다. 돌이킬 수 없겠구나. 아이는 저산소증으로 중증의 뇌 손상을 입었고, 결국 네 살 무렵 뇌병변(뇌성마비)과 지적장애 판정을 받았다.

아이는 올해로 30세가 됐다. 장애 아이가 성인 장애인이 돼 가는 과정은 녹록지 않았다. 그럼에도 그녀는 말한다. "불편한 건 사실이지만 불행한 건 아니다"라고.

20년 차 음악치료사로 활동하는 그녀가 아이와 자신의 이야기를 담아 책 '어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다'를 세상에 내놨다. 그녀가 30여년 동안 장애 아이를 키우며 울고 웃은 이야기들은 진솔하되 심각하지만은 않다.

"장애 아이와 부모가 사는 모습을 고스란히 담았어요. 아이와의 소소한 일상을 엿보라며 방문을 열어놓았다고 가볍게 생각해주길 바랍니다"

서울시 서초구 서초심리상담센터에서 음악치료사로 활동하는 박현경 작가를 지난 10일 센터 음악치료실에서 만났다.

■ 친구들 한 명 한 명에게 손 편지, "우창이를 이해해 주겠니"

'제발 눈만 떠줘. 살아만 있어 줘'라고 바랐지만, 그다음은 달랐다. 눈앞이 캄캄했다. 예상대로 '느린 아이'를 키우는 엄마에겐 고충이 이어졌다. 아이를 잃어버리기도 십수 차례. 주변 시선에 상처도 받았다.

아이가 학교에 입학한 후는 "전쟁 같은" 날들이 이어졌다. 아이는 문제를 일으켰고, 일상을 되돌리는 건 그녀의 몫이었다.

"초등학생들이 장애를 가진 친구를 이해하기란 쉽지 않죠. 무서워하는 친구도, 불편해하는 친구도, 호기심으로 짓궂게 장난을 치는 친구들도 있었어요."

'엄마'는 고민했다. 그리고 우창이네 반 32명의 친구 한 명 한 명에게 손 편지를 썼다. "얘들아, 가끔은 우창이 모습이 이상하게 느껴졌을 거야. 우창이가 어렸을 때 예방주사를 맞고 열이 나면서 머리에 문제가 생겼단다. 비록 서툰 점이 많겠지만 너희들과 친하게 지내고 싶어 해.(생략)"

이후 친구들의 태도가 달라졌다. 계단을 잘 내려가지 못하는 우창이의 손을 잡아주고, 아침에 가방에서 준비물 꺼내는 걸 도와주기도 했다.

"그때 우창이 친구들을 보며 작은 희망을 품었어요. 20년도 훨씬 지난 지금, 그때 아이들은 우창이를 어떻게 기억할까요? '장애'보단, 뽀얀 피부에 눈이 예쁘고 잘 웃던 아이로 기억됐으면 좋겠어요."

아이의 장애가 시작되며 삶이 뿌리부터 송두리째 흔들렸다고 느꼈지만, 한 해 한 해 지나며 생각이 달라졌다. 삶은 무너지지 않았다.

"장애는 극복할 일도, 노력한다고 해결될 일도 아니란 걸 느꼈어요. 있는 그대로 모습을 사랑하고 잘 해석해 나가다 보니, 또 행복하더라고요."

그녀는 그렇게 두 번째 행복을 찾았다. 우창이를 낳고 34개월 만에 만난 둘째 아이다. "사실 우창이를 위해서였어요. 뭐든지 느릴 수밖에 없는 우창이가 동생의 발달 과정을 보면서 배움을 공유하길 바랐죠. 결국 절 위한 선택이 되기도 했어요. 우창이에게 집착하고 매달리지 않고 삶의 균형을 찾았으니까요. 그렇게 셋째까지 낳았답니다."

■ "장애 가진 내 아이는 내게 '걸림돌' 아닌 '디딤돌'"…음악치료사가 되다

우창이가 10살쯤 되던 무렵, 그녀는 음악치료사가 됐다. 뇌 손상으로 시신경에 문제가 생긴 우창이 시력이 완벽하게는 돌아오지 않아 학습에 어려움을 겪고 있던 시기다. 박씨는 "우창이가 시력은 나빠졌지만, 청각은 더 발달했다는 걸 깨닫고 음악 치료 기관에 6살 아이를 업고 갔어요. 한 달 치료비가 당시 남편 월급의 절반인 걸 알고는 발걸음을 돌릴 수밖에 없었어요."

그리고 그녀는 서울 한 대학의 음악치료 대학원에 진학했다. 주 3회 야간 수업. 아픈 아이와 동생들을 두고 나서면서 공부를 관둬야 할 핑계는 수십 가지였다. 그래도 버텼다. 하려고 하니 방법은 있었다. 아이 돌보미 아주머니께 아이들을 맡겨 두기도 하고, 상황이 안 될 땐 아이들끼리 두고 공부하러 갔다.

"아이 덕분에 평생 제 일을 찾았어요. 아이가 인생의 걸림돌이 아닌 디딤돌이 된 셈이죠. 혹자는 아이를 방치하면서까지 공부해야 했느냐고 할 수 있지만, 아이를 위해 모두가 도전한 거예요. 장애 아이 기르기는 '마라톤'이에요. 신체 성장이 끝난 서른 살의 내 아이도 평생 학교와 치료센터를 다녀야 하죠. 아이와 함께하는 마라톤에서 아이와 나는 건강한 파트너십을 잃지 말아야 합니다."

■ "행복한 순간은 찾으면 있거든요"

그녀는 2005년 음악치료사로 발을 디딘 후 올해로 20년 차를 맞았다.

"음악치료는 지난 1997년 국내에 처음 도입돼 전문교육기관이 생겼지만, 아직 우리나라에서 대중적이지는 않은 점이 아쉬워요. '음악치료'의 효과를 알리고 싶어요"

그래서 시작한 게 블로그다. 그녀는 음악 치료와 관련한 정보나 경험을 담아 소통하고 있다. "내 방문 열어놓고 내가 어떻게 사는지 보여드리는 거죠. 보이는 만큼, 대처나 해결 방법을 알 수 있잖아요. 장애가 아니더라도 치매나 우울증, 불안장애나 심리적으로 어려움을 겪는 비장애인에게도 음악 치료는 효과적이에요."

책(어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다)에는 대부분 개인 얘기를 실었다. 보이지 않는 터널을 하루하루 통과하며 어느덧 30년이 흘렀고, 언제부턴가 그녀는 글을 쓰며 스스로를 위로했다. 불편하고 불안해서 글을 썼고, 그러고 나면 어깨를 짓누르던 돌덩이가 치워졌다. 우연히 시작한 글쓰기는 그녀의 삶의 질을 올려놨다.

"그런데 책을 쓴다는 건 좀 다르더라고요. 과거를 떠올리며 아문 상처에 다시 생채기를 내는 건 아닐지 걱정됐거든요."

우창이에게도 물었다. '너'의 이야기를 책에 담아도 되겠냐고. 좋은 얘기를 많이 담겠다는 약속을 하고서야 허락이 떨어졌다.

"여전히 아이는 문제를 일으키고 일상을 되돌리는 건 제 몫이에요. 하지만 어떤 힘든 순간에도 불행을 선택할지, 행복을 찾을지는 본인의 선택이란 걸 알아요. 이 책은 저 자신을 향한 하나의 선포와 같아요. 나는 그럼에도 행복을 선택하려 합니다. 먼 훗날 장애 아이가 혼자 살아갈 세상이 조금 더 나아지길 바라며…"

이현진 기자